Desde que era apenas un cigoto y hasta poco después de nacido, su hijo había tenido un desarrollo normal, según indicaban los diagnósticos médicos regulares y la experiencia previa de sus padres. No eran primerizos. Es el tercer hijo de la administradora de empresas Catherine Rincón Mieles y su esposo, el empresario Juan Carlos Fontalvo.
El niño -que recibió en el bautismo el mismo nombre de su padre, Juan Carlos-, ya cumplió tres años y ambos padres decidieron compartir en Portaluz su experiencia, tras descubrir que su hijo menor padecía una rara y fatal condición genética: Síndrome de Hutchinson-Gilford, Progeria.
Al 31 de marzo de 2018 -informa desde Estados Unidos Progeria Research Foundation- solo 144 niños (de 45 países distintos) viven en el mundo con este síndrome (conjunto de síntomas) cuya característica principal es el envejecimiento prematuro y acelerado de los niños. Juan Carlos es uno de ellos, el único caso conocido que sobrevive en Colombia.
“Juan Carlos es una bendición para mí, para mi familia… Yo creo que quien lo conoce aprende algo de él cuando lo ven… Inspira ternura, paz, tranquilidad. Él es un ángel de Dios, que Dios mandó”, comparte su madre.
Asertividad de la madre
Catherine y Juan Carlos se casaron hace 13 años y son padres de tres hijos: Sofía de 10, Juan Sebastián de 7 y el pequeño Juan Carlos de 3. Al poco tiempo de nacer Juan Sebastián, Catherine se sometió a una cirugía para no tener más hijos, así es que el nuevo embarazo tomó por sorpresa a este matrimonio. “Fue un shock grande porque estaba operada, pero igual nos alegramos porque es una bendición otro hijo”, recuerda.
A las pocas semanas de nacer Catherine observó cambios en la piel del niño. Le llevó al médico y le dijeron que estaba sano. A los tres meses de nacido se formaron algunas estrías en la barriguita del bebé y tras la auscultación médica y una biopsia de piel volvieron a concluir que no había enfermedad alguna. Pero este matrimonio intuía que algo no estaba bien e investigando en Internet Catherine concluyó que los síntomas de su hijo podrían estar indicando que padecía Progeria.
Derecho a una salud de calidad
Como en la mayoría de los países del mundo, también en Colombia los médicos tenían escaza información y casi nula experiencia con casos como el de Juan Carlos. Fue un proceso difícil recuerda Catherine: “Pagamos genetistas y nada… los genetistas decían que no era progeria”. Le hicieron varios exámenes genéticos para ver si tenía otras enfermedades y salían negativos, comenta esta madre colombiana. “Hasta que el año pasado ya salió en octubre el diagnóstico”, puntualiza.Una luz de esperanza la encontrarían en otra madre, la doctora Leslie Gordon de Boston (USA) cuyo hijo fallecido en 2014 a los 17 años -como consecuencia de los daños que provoca la progeria- movilizó a la profesional, su esposo también médico y un equipo de investigadores en la búsqueda de un tratamiento apropiado y una cura, creando para esto la Progeria Research Foundation (padres y profesionales interesados pueden contactarlos pulsando aquí).
Pudieron llevar al niño a la sede de Boston (USA) de esa Fundación, donde se corroboró el diagnóstico, obtuvieron información actualizada y acceso a un tratamiento que busca mitigar los daños de la progeria. “La misión de la fundación es retrasar el envejecimiento de los niños; que no empiece a darle infartos desde temprano, retrasar los problemas cardiovasculares y que tengan una mejor calidad de vida. Porque ellos tienen un promedio de vida como de 14/15 años y hay niños que están en la fundación que ya tienen 19 y aun no tienen problemas cardiovasculares”, señala Catherine.
¿Es una opción de misericordia la eutanasia?
De haber sabido, antes del nacimiento, que su hijo padecería esta enfermedad mortal, jamás lo habría abortado señala Catherine y también rechaza enérgica la eutanasia. “No, yo no estoy de acuerdo (con la eutanasia ni el aborto). O sea, ¡cómo vas a quitar la vida que Dios mandó!… Dios me lo de, me lo preste por el tiempo que sea. Yo nunca haría eso, no está en mis pensamientos”.Sin embargo, reconoce que al comienzo su relación con Dios se resintió. Era doloroso enfrentar la realidad: las dificultades que viviría a diario su hijo y la amenaza constante de perderlo tempranamente. “Nunca he dejado de creer en Dios, pero no quería ir a misa. Mi esposo me decía todos los domingos si iría al ‘Divino Niño’ (Santuario de Niño Jesús. Bogotá), porque él es muy devoto. Yo no estaba brava (enojada) con Dios, pero… no sé qué había en mí y no quería ir”.
Paciencia y Fe para la esperanza
Fue a través de su propio hijo que la resistencia de esta madre sería vencida y ella regresaría a vivir la intimidad con Dios. A los pocos días de haber nacido -recuerda Catherine- habían colgado sobre la cunita del niño una imagen de la Virgen de Guadalupe, un rosario y también una figurita del Divino Niño. Un día cualquiera, de improviso, se quedó absorta contemplando cómo su hijo, de apenas meses, reía y balbuceaba sonidos, feliz, contemplando esas imágenes y rosario… “Todo el día pasaba riendo, viendo la imagen del Divino Niño y de la Virgen, todo el día. Tuve la idea de que él les hablaba de alguna forma, que Dios le permitía hablar con la Virgen, con los ángeles”.Sin la fe este matrimonio dice que les habría sido imposible ser asertivos para ayudar cada día a su hijo. Hoy por ejemplo que ya va teniendo conciencia y se ve diferente a los otros niños del jardín donde asiste y no permite que le quiten su gorrito que oculta su ausencia de pelo. “Dios le va dando a uno la sabiduría y la calma para enseñarlo a él a quererse. Es un proceso, no es fácil para él aprender a quererse como es, como Dios lo trajo. A nosotros la enfermedad de Juan Carlos nos ha acercado muchísimo a Dios, rezo el Rosario todas las mañanas y todos los días voy a Misa luego de dejarlo en el jardín” comparte Catherine y honesta agrega: “El sueño mío es que Dios me lo cure”.
Por su experiencia los padres de Juan Carlos denuncian que es urgente en Colombia, campañas de educación a las personas para el respeto y acogida de todos. “Hay que enseñarles a los papás para que sepan formar a sus hijos”. Se requiere un cambio cultural profundo que erradique la discriminación, puntualiza Catherine.
Así entonces el testimonio de estos padres y el del pequeño Juan Carlos, enseñan que “amar al prójimo como a sí mismo” se expresa también en una educación y leyes que promuevan la fraternidad; en políticas públicas de acceso efectivo a medicinas y salud para todos, incluidas todas las patologías por extrañas que sean o centros de educación aptos y abiertos a incorporar como un igual a todos los niños. Son estos sólo algunos de los desafíos pendientes que esperan ser concretados en Colombia y todos los países del mundo.